Quest’anno la Giornata Mondiale delle Malattie Rare si è svolta il 29 febbraio 2020, la giornata più rara dell’anno volta ad aumentare la consapevolezza sulle malattie rare, che affliggono più di 300 milioni di persone.

La comunità delle malattie rare e i suoi sostenitori, tra cui anche la Fondazione Gianni Benzi, si sono uniti per condividere il messaggio: Rare is many worldwide. Rare is strong every day. Rare is proud everywhere!

Migliaia di eventi, come giornate per le famiglie, eventi sportivi, raccolte fondi, conferenze scientifiche, mostre d’arte, eventi politici e molto altro, sono stati organizzati in tutto il mondo, in oltre 100 Paesi!

La Fondazione ha dato il suo contributo condividendo sui propri canali social la campagna sulle malattie rare supportando l’accesso più equo alla diagnosi, alle terapie e alle opportunità sociali.

Tra le varie iniziative, EJP RD, di cui Fondazione è partner, in occasione della Giornata sulle Malattie Rare ha pubblicato il suo primo video, che celebra l’importanza del lavoro fatto dal consorzio EJP RD e rappresenta inoltre il programma del progetto e tutti gli obiettivi che EJP RD sta realizzando! Il contributo di tutti i partner è stato fondamentale nel processo di sviluppo della comunità delle malattie rare a beneficio dei pazienti!