Dal 1° al 3 luglio 2026, il Dipartimento di Informatica dell’Università degli Studi di Bari Aldo Moro ha ospitato la 18ª edizione del Foresight Training Course della Fondazione per la Ricerca Farmacologica Gianni Benzi – ETS, nell’ambito di HELIOS, COST Action dedicata alla ricerca sulle emoglobinopatie.
Tre giornate dedicate a una questione sempre più centrale nella ricerca sulle emoglobinopatie: come utilizzare dati sanitari e genetici in modo responsabile, inclusivo e rispettoso dei diritti delle persone?
La Training School “Ethics, Gender, Regulation and Use of Data” ha riunito partecipanti ed esperti internazionali con competenze diverse, creando uno spazio di confronto tra ricerca, pratica clinica, etica e regolamentazione. Lezioni, tavole rotonde e attività di gruppo hanno permesso di affrontare temi come la protezione dei dati, lo European Health Data Space (EHDS), il consenso informato, l’uguaglianza di genere, la ricerca genetica e le implicazioni etiche e normative dell’intelligenza artificiale.
A raccontare cosa abbia significato concretamente partecipare alla Training School sono anche le testimonianze pubblicate sul blog di HELIOS.
Adela Perolla, del Children’s Hospital Zagreb, racconta di essere arrivata a Bari pensando di partecipare a un corso e di essere ripartita, invece, «con una lista di domande che non mi ero mai posta». Tra le riflessioni che porta con sé c’è quella sul consenso informato: «un documento di consenso può essere ineccepibile dal punto di vista legale e del tutto illeggibile dal punto di vista umano. E se è illeggibile, quello che ho raccolto non è un consenso: è una firma» — un nodo particolarmente delicato quando la ricerca coinvolge bambini e adolescenti.
Anche la condivisione dei dati, essenziale nella ricerca sulle malattie rare, è stata osservata da una prospettiva diversa. «Condividere di più non è una posizione etica: è uno slogan», scrive Adela. Il punto, dunque, non è semplicemente raccogliere e condividere più dati, ma interrogarsi sulle modalità, sulle garanzie e sul controllo che rimane alle persone a cui quei dati appartengono. Alla stessa Adela si deve anche la riflessione più diretta sulla parità di genere nella ricerca: «Una ricerca che ignora metà della popolazione non è meno considerata. È meno vera».
La testimonianza di Milana Trucl, di Sciensano – Belgian Institute of Public Health, restituisce un altro aspetto centrale dell’esperienza: la possibilità di mettere alla prova principi e norme attraverso i problemi della ricerca quotidiana. Arrivata a Bari per parlare dello European Health Data Space, Milana racconta quanto il confronto con clinici, genetisti, ricercatori, informatici ed esperti di etica abbia reso più concreta la riflessione sulla regolamentazione. L’obiettivo, scrive, è stato comprendere «non soltanto cosa dicono le regole o i principi, ma cosa significano per le persone che fanno concretamente ricerca e lavorano con i pazienti e con i loro dati».
Sono proprio queste differenze — di disciplina, Paese, esperienza professionale — ad aver reso le tre giornate di Bari un’occasione per interrogarsi su come progettare una ricerca capace di coniugare innovazione scientifica, tutela dei diritti e inclusione.
La Training School si è conclusa così non soltanto con nuove conoscenze, ma con nuove domande da portare nei progetti futuri. Perché etica, inclusione e uso responsabile dei dati non sono aspetti da affrontare alla fine di uno studio, ma elementi da considerare fin dalla sua progettazione.
Le testimonianze complete di Adela Perolla e Milana Trucl sono disponibili sul blog di HELIOS, mentre le presentazioni dei relatori della Training School sono disponibili sulla piattaforma Zenodo di HELIOS.