La Fondazione per la Ricerca Farmacologica Gianni Benzi ETS, in qualità di partner della European Rare Diseases Research Alliance (ERDERA), co-organizza, insieme al Work Stream dedicato alla formazione di ERDERA, la nuova serie di webinar “ERDERA Ethics & Regulatory Webinar Series”. La serie approfondirà le questioni etiche e regolatorie nella ricerca sulle malattie rare, partendo da una base comune di etica della ricerca per poi affrontare i Prodotti Medicinali per Terapie Avanzate (ATMP) e l’intelligenza artificiale.

L’iniziativa è aperta a ricercatori, clinici, professionisti degli affari regolatori, esperti di etica e ad altri stakeholder coinvolti nella ricerca sulle malattie rare. La serie di webinar si concentrerà in particolare su due ambiti in rapida evoluzione: i Prodotti Medicinali per Terapie Avanzate (ATMP) e l’Intelligenza Artificiale (IA) nella ricerca biomedica, con l’obiettivo di promuovere una ricerca scientificamente solida, eticamente responsabile e conforme ai requisiti normativi.

Il primo webinar, intitolato “Situating Ethics in the Research Continuum”, si terrà online il 24 luglio 2026. L’incontro introdurrà un quadro concettuale per comprendere il ruolo dell’etica lungo l’intero continuum della ricerca e ne illustrerà l’applicazione pratica attraverso un caso di studio che costituirà la base delle successive sessioni della serie. Tra i temi affrontati vi saranno l’identificazione delle questioni etiche nelle diverse fasi della ricerca, nonché il rapporto tra riflessione etica, conformità normativa e trasferimento dei risultati della ricerca nella pratica clinica.

La partecipazione della Fondazione Gianni Benzi a questa iniziativa riflette il suo impegno, in qualità di partner di ERDERA, nel promuovere una ricerca sulle malattie rare che integri competenze scientifiche, etiche e regolatorie, contribuendo allo sviluppo di un ecosistema europeo della ricerca e dell’innovazione più responsabile e orientato al paziente.