Un appello alla solidarietà e al riconoscimento delle malattie rare come un problema reale, da non relegare sotto il velo dell’indifferenza.

Fin dal suo lancio nel 2008 come iniziativa europea, la campagna ha cercato con successo di attirare l’attenzione della società e dei singoli individui, dei governi nazionali e delle istituzioni sul tema delle malattie rare, con l’obiettivo di intensificare le politiche nazionali in materia e di innalzare gli standard istituzionali nella gestione delle sfide che tali patologie comportano.

La giornata delle malattie rare non si limita a fare appello alla coscienza delle persone o alle risorse degli Stati, ma promuove anche strategie comuni nella ricerca e nell’assistenza sanitaria, che possano condurre a soluzioni condivise per problematiche simili tra diverse malattie rare, nella speranza di migliorare i trattamenti e la qualità della vita delle persone colpite.

La Fondazione Gianni Benzi è onorata di essere parte originaria di questa iniziativa mondiale, partecipando anche in qualità di partner nel progetto InNerMeD-I-Network (Inherited NeuRoMetabolic Diseases Information Network), che mira a creare una rete informativa dedicata alla ricerca, diagnosi e trattamento delle malattie neurometaboliche ereditarie (iNMDs), rivolta a pazienti e famiglie.

La Fondazione Gianni Benzi aderisce all’iniziativa diventando friend of Rare Disease Day e manifestando il proprio sostegno attraverso il sito ufficiale.

Per ulteriori informazioni, visita il sito ufficiale di Rare Disease Day: www.rarediseaseday.org.