Il 28 febbraio 2014, ha avuto luogo la settima edizione del Rare Disease Day (Giornata delle Malattie Rare), con il tema “Insieme per una migliore assistenza”. L’evento è stato coordinato a livello internazionale da EURORDIS (Organizzazione Europea per le Malattie Rare) e a livello nazionale dalle Alleanze Nazionali e dalle Organizzazioni di Pazienti.
Fin dalla sua prima edizione, il Rare Disease Day si è posto l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica sulle problematiche che affliggono la comunità delle malattie rare, le cui condizioni erano allora riconosciute come una priorità di salute pubblica.
Il tema per il 2014 era l’assistenza (caring), una delle questioni più urgenti da affrontare e un bisogno universale per i pazienti e le loro famiglie in tutto il mondo. L’assistenza, infatti, presentava molteplici sfaccettature, a causa della complessità e della rarità di queste condizioni. Per questo, uno degli obiettivi principali era sviluppare una strategia comune che, indipendentemente dalla peculiarità di ogni singola malattia, fosse in grado di affrontare e risolvere i problemi comuni.
Era necessario sensibilizzare gli attori del sistema — istituzioni, politici, medici, comunità scientifica, aziende farmaceutiche e professionisti sanitari e sociali — al fine di raccogliere conoscenze e risorse per ottenere risultati non solo nella scoperta di nuove cure, ma anche nel miglioramento della qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie.
La Fondazione Gianni Benzi, da sempre coinvolta nel campo delle malattie rare, è stata partner del progetto InNerMeD-I-Network (Inherited NeuRoMetabolic Diseases Information Network). Questo progetto mirava a creare una rete di informazione sulla ricerca, la diagnosi e il trattamento delle malattie neurometaboliche (iNMDs), rivolta a pazienti e alle loro famiglie.
La Fondazione Gianni Benzi ha aderito a questo evento, diventando amica del Rare Disease Day e mostrando il proprio supporto sul suo sito web ufficiale.