Siamo lieti di annunciare che la nostra ricercatrice, Annalisa Landi, ha recentemente tenuto un intervento intitolato “ELSI e protezione dei dati per i dati sulle malattie rare“. Questa approfondita presentazione si inserisce nel progetto HemaFAIR, che mira a promuovere l’applicazione dei principi FAIR (Findable, Accessible, Interoperable, Reusable) nella ricerca sulle malattie ematologiche rare.
La sessione si è concentrata sugli aspetti etici, legali e sociali (ELSI) della gestione dei dati nel contesto della ricerca sulle malattie rare, sottolineando l’importanza di implementare misure solide di protezione dei dati.
L’intervento di Annalisa ha fornito una panoramica completa sulle sfide e le migliori pratiche per la gestione dei dati sensibili dei pazienti affetti da malattie rare. La sua esperienza ha fatto luce su come affrontare i complessi scenari normativi per garantire la privacy dei pazienti e la sicurezza dei dati, facilitando al contempo la ricerca scientifica.
Questa lezione riflette l’impegno della Fondazione Benzi nel promuovere la conoscenza e l’etica nella ricerca sulle malattie rare.
La registrazione completa del webinar è disponibile sul canale YouTube di HemaFAIR: guardala qui.