Una nuova pubblicazione scientifica intitolata “HELIOS Action: Advancing research, education, and equity in haemoglobinopathies across Europe and beyond” è stata pubblicata sulla rivista HemaSphere. L’articolo è dedicato all progetto HELIOS – Haemoglobinopathies in European Liaison of Medicine and Science, un’iniziativa avviata nel 2023 e finanziata da COST (European Cooperation in Science and Technology).
Il lavoro analizza le principali sfide che continuano a influenzare la gestione delle emoglobinopatie, come l’anemia falciforme e la talassemia. Sebbene si tratti di alcune delle patologie ereditarie più comuni al mondo, esse sono ancora caratterizzate da sistemi di assistenza frammentati, disuguaglianze nell’accesso alla diagnosi e ai trattamenti, limitata armonizzazione delle attività di ricerca e carenza di programmi strutturati di formazione clinica, in particolare nei contesti a basse risorse.
La pubblicazione descrive come il progetto HELIOS affronti queste criticità attraverso un modello inclusivo e collaborativo basato su attività di networking e formazione. L’Azione mira a rafforzare le infrastrutture di ricerca, promuovere la standardizzazione delle pratiche cliniche e sostenere una partecipazione equa alla ricerca e alle politiche sanitarie. Il progetto è strutturato in cinque Gruppi di Lavoro tematici, focalizzati rispettivamente su: ricerca molecolare e diagnosi; ricerca clinica e gestione del paziente; gestione dei dati e interoperabilità; educazione e sviluppo delle capacità; disseminazione, divulgazione e coinvolgimento degli stakeholder.
Viene inoltre evidenziata la forte dimensione internazionale della rete HELIOS, che attualmente comprende oltre 245 membri provenienti da 36 Paesi, con particolare attenzione all’inclusività, al coinvolgimento dei giovani ricercatori e alla rappresentanza dei Paesi con una minore partecipazione ai programmi di ricerca europei.
Anche membri del team della Fondazione Gianni Benzi hanno contribuito alla pubblicazione e sono coinvolti nel progetto HELIOS: Fedele Bonifazi come Leader del WG5 – Disseminazione e Outreach, Annalisa Landi come Coordinatrice dell’area Ethics, Gender Equality and Diversity, e Francesca Basile come responsabile della comunicazione.
Nel complesso, l’articolo sottolinea come iniziative di coordinamento e collaborazione internazionale come HELIOS rappresentino uno strumento fondamentale per migliorare la qualità della ricerca, favorire l’armonizzazione degli standard di cura e promuovere un accesso più equo a terapie e servizi per le persone che vivono con emoglobinopatie, sostenendo in ultima analisi lo sviluppo di politiche sanitarie basate sull’evidenza in Europa e oltre.
Leggi l’articolo completo su HemaSphere.