La Giornata delle Malattie Rare 2025 si celebra il 28 febbraio con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica sulle sfide affrontate da oltre 300 milioni di persone nel mondo.
A livello globale, 300 milioni di persone convivono con una malattia rara. Fondazione Gianni Benzi è da sempre in prima linea nella lotta contro le malattie rare, promuovendo ricerca e innovazione per sviluppare nuove terapie e migliorare l’accesso ai trattamenti. Le attività si articolano attraverso diverse reti e progetti europei dedicati a:
- ricerca e innovazione, per sviluppare terapie più sicure ed efficaci per i pazienti affetti da malattie rare e dispositivi medici adatti ai pazienti pediatrici;
- focus sulle emoglobinopatie, con iniziative volte a migliorare la diagnosi e il trattamento di questi disordini genetici del sangue.
In occasione della Giornata delle Malattie Rare 2025, è stato realizzato un opuscolo informativo, scaricabile qui. Inoltre, per approfondire tutti i progetti, è possibile consultare i siti dedicati a ciascuna iniziativa disponibili nella pagina di riferimento.
La ricerca rappresenta la chiave per un futuro in cui le malattie rare possano essere trattate. Sono necessari maggiore attenzione e investimenti per garantire diagnosi più rapide, trattamenti efficaci e una migliore qualità della vita per i pazienti. La Giornata delle Malattie Rare 2025 rappresenta un’opportunità per unirsi e fare la differenza.
Fondazione Gianni Benzi invita tutti a partecipare agli eventi dedicati e a sostenere la ricerca. Insieme, è possibile offrire speranza a milioni di persone in tutto il mondo.
