HemaFAIR

HemaFAIR mira a mettere in luce l’eccellenza scientifica ed il potenziale di innovazione di un paese aderente al programma Widening (Cipro), attraverso una rete di eccellenza dell’UE sull’applicazione dei principi FAIR nella ricerca sulle malattie ematologiche rare (RHD).

Attraverso una partnership internazionale con esperti del settore, HemaFAIR mira ad aumentare il profilo scientifico e la competitività del The Cyprus Institute of Neurology and Genetics (coordinatore del progetto) per migliorare la posizione dei ricercatori ciprioti nei settori dell'informatica biomedica e delle malattie ematologiche rare (RHD) e per rafforzare le competenze nella gestione della ricerca e nelle attività amministrative. In particolare, la componente di ricerca di HemaFAIR dimostrerà il processo di «FAIRificazione» su due piattaforme esistenti dedicate alle emoglobinopatie, un gruppo di malattie cardiache reumatiche particolarmente diffuse a Cipro, massimizzando così l’impatto del progetto sulla società locale.

 

RUOLO DELLA FONDAZIONE

La Fondazione è responsabile delle questioni normative, etiche, legali e socia

PRINCIPALE CONTRIBUTO DELLA FONDAZIONE

Deliverable 1.2 - Data management plan

Deliverable 2.1 - Updated Data management plan

Deliverable 7.1 - Training programme description

Deliverable D9.1 – Methodology document for identifying suitable research and funding opportunities in RD/RHD and biomedical informatics, with a pilot list of identified opportunities

Deliverable 11.1 - Set of regulatory and ELSI recommendations for the implementation of the use case

Deliverable 13.1 - FAIRified PROM module on Cyprus Haemoglobinopathy Patient Registry

Milestone 5 - Applicable ethical requirements to be implemented during the processing of personal data identified

Milestone 7 - Design and requirements of use case shared with the Consortium

Milestone 11 - Training material developed in all WPs shared with the WP7

Milestone 12 - Requirements for training on regulatory and ELSI identified through surveys

Milestone 15 - FAIRification of training material

FINANZIATO DA: Horizon Europe–Twinning Bottom-Up, GA 101159589, 2024-27 (www.cordis.europa.eu/project/id/101159589)

DURATA: Giu 2024 - Giu 2027

PARTNER:

www.hemafairproject.eu

Guarda tutti gli aggiornamenti del progetto

Annalisa Landi al Federated Learning Hackathon di HemaFAIR

HemaFAIR e HELIOS contribuiscono alla consultazione pubblica dell’UE sul Piano d’azione per le donne nella ricerca, nell’innovazione e nelle startup

Parità di genere: webinar sul contesto normativo dell’UE

Fondazione Gianni Benzi alla Conferenza ASCAT 2025

FAIR Principles Training School

ELSI e protezione dei dati sulle malattie rare

19ª Conferenza annuale ASCAT

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