Questo progetto mira a costruire una rete di eccellenza per integrare, armonizzare e diffondere le conoscenze esistenti sulle emoglobinopatie, comprese l'anemia falciforme e le sindromi talassemiche. Mira inoltre a sviluppare servizi e strumenti innovativi, migliorando l'accessibilità alle conoscenze e all'assistenza sanitaria in tutta Europa e oltre. I cinque gruppi di lavoro di HELIOS si concentrano su vari aspetti delle emoglobinopatie, dalla ricerca clinica e molecolare all'analisi dei dati e alla bioinformatica, con l'obiettivo di far progredire i sistemi sanitari, contribuire a politiche informate e migliorare la sopravvivenza e la qualità della vita dei pazienti attuali e futuri.

RUOLO DELLA FONDAZIONE
Il personale della Fondazione ha un ruolo attivo in diverse attività di HELIOS, tra cui la presidenza del Gruppo di lavoro 5, “Disseminazione e divulgazione”, con particolare attenzione alla sensibilizzazione del pubblico, all'espansione della rete e alle strategie per la sostenibilità oltre il completamento ufficiale del progetto.

FINANZIATO DA: COST Association (European Cooperation in Science and Technology)

DURATA: Set 2023 - Set 2027

PARTNERS:

• The Cyprus Insitute of Neurology & Genetics, Cyprus
• Vall d’Hebrón Institut de Recerca, Spain
• National and Kapodistrian University of Athens, Greece
• Aristotle University of Thessaloniki, Thessaloniki, Greece
• Copenhagen University Hospital – Rigshospitalet, Denmark
• Inria, France
• ERN-EuroBloodNet – AP-HP hôpital Saint, France
• University of Padova, Italy
• Clinic for hematology, University Clinical Center, Serbia
• Ege UniversityEge University, Faculty of Medicine Department of Medical Genetics, Turkey
• King’s college London, United Kingdom