Il 14 e 15 settembre 2026, a Barcellona, si è svolta la fase in presenza della Open Academy x ERDERA School “Navigating rare disease research: data, ethics, and AI in Europe”. Questa iniziativa promossa da EURORDIS nell’ambito di ERDERA offre ai rappresentanti dei pazienti programmi di formazione completi e specifici sulle malattie rare. Quest’anno l’attenzione si è concentrata sulla gestione dei dati, sulle considerazioni etiche e sul ruolo dell’intelligenza artificiale nella ricerca sulle malattie rare. I due giorni trascorsi a Barcellona hanno rappresentato la fase finale di un percorso formativo più ampio, avviato tra marzo e giugno sotto forma di una serie di webinar online. Questi webinar sono stati concepiti per fornire ai rappresentanti dei pazienti le conoscenze e le competenze necessarie per avviare un dialogo informato con i ricercatori e decisori in merito ai cambiamenti determinati dall’uso dei dati e dalle nuove tecnologie.

La Fondazione Gianni Benzi ha preso parte all’iniziativa attraverso la ricercatrice Annalisa Landi, che ha tenuto una relazione dal titolo “What’s changing in AI use in clinical trials: Ethics, Informed Consent and Assent”. Nel suo intervento, Annalisa Landi ha condiviso alcune riflessioni sull’impatto dell’intelligenza artificiale sulle sperimentazioni cliniche, con particolare attenzione alle sfide etiche e alle implicazioni per il consenso informato e per l’assenso dei minori. Si tratta di tematiche particolarmente delicate nella ricerca sulle malattie rare.

Nel resoconto di Annalisa Landi sull’esperienza, ciò che è emerso sopra ogni altra cosa è stato lo spirito dell’iniziativa: uno spazio pensato non per parlare ai pazienti, ma con i pazienti. In questo spazio, i rappresentanti dei pazienti hanno potuto acquisire strumenti concreti per svolgere un ruolo attivo nella comunità di ricerca sulle malattie rare. È proprio questo l’aspetto che la Fondazione porta con sé da Barcellona, e che continuerà a coltivare nel proprio impegno all’interno di ERDERA.