Un nuovo articolo pubblicato su BMC Medical Ethics fa luce sulle principali sfide etico-regolatorie che interessano la ricerca sulle malattie rare in Europa, sottolineando l’importanza di un supporto mirato ad aiutare i ricercatori a districarsi tra i complessi...
Sei un adolescente di età compresa tra i 12 e i 18 anni che vive con l'artrite (compresa l'artrite idiopatica giovanile rara, l'artrite idiopatica giovanile poliarticolare, l'artrite idiopatica giovanile sistemica, l'arterite a cellule giganti) o la sclerosi multipla?...
La conferenza finale del progetto EJP RD (European Joint Programme on Rare Diseases) si è tenuta a Bari il 27 e 28 maggio 2024. Oltre 150 ricercatori, clinici, pazienti, finanziatori della ricerca e rappresentanti dell'industria hanno partecipato all'evento...
È stato lanciato oggi un nuovo corso online (MOOC) sull'etica dei dati sanitari e quadri normativi nella ricerca sulle malattie rare. Sviluppato nell'ambito dell’European Joint Programme on Rare Diseases, in collaborazione con Fondazione per le Malattie Rare, questo...