Il progetto mira ad aumentare le conoscenze attuali sulle iNMDs (Malattie NeuroMetaboliche Ereditarie), accelerare l’identificazione tempestiva e precisa dei pazienti, che possono così beneficiare dei trattamenti disponibili (sia sperimentali sia già in commercio), e favorire la ricerca biomedica.
La Piattaforma opera inoltre per collegare i nodi della Rete, stimolare il lavoro collaborativo e promuovere le attività di networking.

RUOLO DELLA FONDAZIONE

In qualità di partner del progetto, la Fondazione è stata coinvolta nella gestione del progetto e nello sviluppo della piattaforma informatica utilizzata per raccogliere, condividere e archiviare le informazioni sulle Malattie NeuroMetaboliche Ereditarie (iNMDs), nonché nella predisposizione di raccomandazioni etiche e metodologiche volte a favorire la ricerca biomedica.

FINANZIATO DA: EU Health Programme

DURATA: Apr 2013 - Mag 2016