La pandemia di COVID-19 rappresenta un’emergenza sanitaria che coinvolge tutto il mondo e la comunità delle malattie rare non ne è esclusa!
Uno dei principali ambiti di interesse della Fondazione Gianni Benzi riguarda le emoglobinopatie ereditarie, come la alassemia e la Drepanocitosi (Sickle Cell Disease). In questo settore, la Fondazione porta avanti numerose attività di ricerca e iniziative, coinvolgendo anche i pazienti, in stretta collaborazione con istituzioni esperte del settore, come la Fondazione Italiana Leonardo Giambrone.
Considerata l’attuale emergenza sanitaria, Rossella Conte, ricercatrice della Fondazione Benzi da sempre impegnata nelle attività legate alle emoglobinopatie, sottolinea che tra i pazienti maggiormente esposti ai rischi vi sono coloro che sono trattati con farmaci immunosoppressori, quelli affetti da patologie respiratorie e, soprattutto, i pazienti con una o più complicanze che interessano diversi organi e apparati.
Tra questi rientrano i pazienti affetti da rare emoglobinopatie ereditarie (come la Drepanocitosi e la Talassemia) che necessitano di trasfusioni di sangue e che spesso possono presentare ulteriori complicanze, tali da esporli a un rischio maggiore. Ad oggi, non disponiamo di un’esperienza consolidata riguardo all’infezione in questi pazienti e qualsiasi dichiarazione o previsione rimane soltanto un’ipotesi. Attualmente, gli effetti dell’infezione su questi pazienti non sono ancora noti. È ragionevole ritenere che i pazienti con un basso sovraccarico di ferro e con poche o nessuna complicanza siano meno esposti a un esito clinico peggiore rispetto alla popolazione generale. Tuttavia, i pazienti affetti da Talassemia o Drepanocitosi che presentano complicanze potrebbero andare incontro a un decorso più grave della malattia. Per questo motivo, Rossella Conte evidenzia la necessità di proteggere tutti i pazienti con emoglobinopatie, garantendo loro la continuità delle terapie trasfusionali e dei trattamenti chelanti del ferro, assicurando così il loro diritto a cure salvavita, oggi minacciato anche dalle gravi difficoltà incontrate dai donatori a causa dell’infezione.
È importante ricordare che non esistono evidenze che dimostrino una trasmissione del virus attraverso il sangue.
Considerando che non sappiamo per quanto tempo dovremo convivere con il COVID-19, è necessario prepararci al futuro. Abbiamo bisogno di saperne di più.
A tal fine, segnaliamo che, per contrastare l’infezione, la Thalassaemia International Federation (TIF) invita tutti i professionisti sanitari a compilare un questionario che contribuirà alla creazione di un registro internazionale, finalizzato alla raccolta di dati clinici sui pazienti con Talassemia e Drepa noci tosicolpiti dal virus SARS-CoV-2.-2. Le osservazioni dettagliate e i dati raccolti consentiranno di disporre di maggiori informazioni e di adottare ulteriori precauzioni e/o trattamenti tempestivamente.
Sono disponibili due questionari distinti, rispettivamente per:
Inoltre, la TIF ha realizzato del materiale informativo, rivolto sia ai pazienti che agli operatori sanitari, incentrato sul coronavirus in relazione alle emoglobinopatie, come il volantino “Pandemia di COVID-19 ed emoglobinopatie” , già tradotto in diverse lingue, il documento “Percorso proposto da TIF per i pazienti con emoglobinopatie durante la pandemia di COVID-19”, una “Guida breve su salute e alimentazione”, oltre a tante altre risorse interessanti che puoi trovare sul sito web della TIF. I documenti vengono aggiornati costantemente in base agli sviluppi della situazione di emergenza.