Sulla base dell’esperienza di successo acquisita con il progetto European Joint Programme on Rare Diseases (EJPRD), la Fondazione si sta preparando ad avviare il nuovo progetto ERDERA (The European Rare Diseases Research Alliance) della durata di 7 anni, iniziato il 1° settembre 2024 e finanziato dal programma quadro Horizon Europe. Si tratta di uno dei nove Partenariati europei per la resilienza della salute che mirano a mettere in collaborazione i settori pubblico e privato per affrontare le sfide globali e modernizzare l’industria.
La riunione di avvio di ERDERA si terrà a Parigi, in Francia, nell’ottobre 2024.
Il progetto è coordinato dall’Institut National De La Sante Et De La Recherche Medicale (INSERM) e coinvolge altri 174 partner pubblici e privati provenienti da Paesi dell’UE e non. Il progetto mira a fare dell’Europa un leader mondiale nella ricerca e nell’innovazione relativa alle malattie rare (RD), fornendo così benefici tangibili per la salute dei pazienti attraverso il miglioramento della prevenzione, della diagnosi e del trattamento. Il partenariato mira a creare un solido ecosistema di RD, basandosi sui risultati del precedente programma EJP RD, promuovendo la ricerca incentrata sul paziente, sviluppando nuovi strumenti e percorsi diagnostici e guidando la trasformazione digitale che collega assistenza, dati dei pazienti e ricerca.
La Fondazione si occuperà delle attività etiche e regolatorie del progetto, coordinando il Gruppo consultivo etico e il supporto normativo.
La Fondazione guiderà i beneficiari sulle questioni etiche e sosterrà le procedure normative. Inoltre, valuterà la fattibilità di istituire un servizio di consulenza per fornire un supporto esperto ai ricercatori di malattie rare.