Il 2 e 3 maggio 2025, la Dott.ssa Silvia Torretta della Fondazione Gianni Benzi ha partecipato come relatrice all’Evento di Formazione sulla Ricerca Clinica Pediatrica per Giovani con Malattie Rare, organizzato da TEDDY Network nell’ambito del progetto ERDERA .
L’obiettivo della formazione era sensibilizzare i giovani rappresentanti dei pazienti sui propri diritti nelle decisioni riguardanti la salute, oltre a fornire loro le conoscenze necessarie per orientarsi nel complesso panorama delle malattie rare.

La Dott.ssa Torretta è intervenuta in due sessioni – Diritti dei pazienti e dei bambini e Coinvolgimento dei pazienti negli studi clinici – trattando temi chiave come:

• Aspetti legali ed etici nella ricerca pediatrica: spiegando la necessità di regole chiare e requisiti etici per condurre la ricerca clinica in modo equo e sicuro, in particolare quando coinvolge i più giovani.
  Consenso/assenso, protocollo di studio e sintesi in linguaggio semplice: un focus sulle procedure di consenso e assenso, la loro importanza nella tutela dei diritti dei pazienti, e una panoramica delle fasi principali nella conduzione degli studi clinici e dei documenti essenziali di supporto.

L’evento ha visto la partecipazione entusiasta di giovani rappresentanti provenienti da diverse organizzazioni internazionali, tra cui KIDS Bari e KIDS Umbria (Italia), KIDS Albania, RAIN Ireland, eyeYPAG (Regno Unito), ANDO Portugal e KIDS Rare Hellas (Grecia).
La loro partecipazione ha sottolineato l’importanza fondamentale di includere le voci dei giovani nella definizione di una ricerca clinica etica e inclusiva.