Il progetto riunisce oltre 130 istituzioni di 35 paesi per creare un ecosistema globale e sostenibile che consenta un circolo virtuoso tra ricerca, assistenza e innovazione medica. Il progetto ha due obiettivi principali: da un lato, migliorare l'integrazione, l'efficacia, la produzione e l'impatto sociale della ricerca sulle malattie rare attraverso lo sviluppo, la dimostrazione e la promozione della condivisione a livello Europeo/mondiale della ricerca e dei dati clinici, materiali, processi, conoscenze e know-how; dall’altra parte, questo progetto mira a implementare e sviluppare ulteriormente un modello efficiente di sostegno finanziario per tutti i tipi di ricerca sulle malattie rare (fondamentale, clinica, epidemiologica, sociale, economica, servizi sanitari) unitamente a un rapido sfruttamento dei risultati della ricerca a beneficio di pazienti.

RUOLO DELLA FONDAZIONE

La Fondazione ha guidato le attività necessarie a fornire la strategia adeguata per affrontare le questioni etiche, regolatorie e legali, garantendo che le norme attinenti siano rispettate nel corso del progetto. Ciò ha consentito a EJP RD di eseguire una ricerca multi-nazionale non solo eticamente corretta, ma anche conforme ai requisiti regolatori.

FINANZIATO DA: H2020-SC1-BHC-2018-2020/H2020-SC1, GA 825575, 2019-24 (www.cordis.europa.eu/project/id/825575).

DURATA: Gen 2019 - Ago 2024

PARTNER:

130 istituzioni da 35 Paesi.