{"id":4342,"date":"2026-01-25T19:54:23","date_gmt":"2026-01-25T19:54:23","guid":{"rendered":"https:\/\/benzifoundation.org\/project\/inherent\/"},"modified":"2026-08-31T12:18:54","modified_gmt":"2026-08-31T12:18:54","slug":"inherent","status":"publish","type":"project","link":"https:\/\/benzifoundation.org\/it\/project\/inherent\/","title":{"rendered":"INHERENT"},"content":{"rendered":"
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INHERENT<\/p>\n<\/div><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n\n

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La Rete Internazionale di Ricerca sulle Emoglobinopatie (INHERENT) <\/strong>\u00e8 stata istituita per esplorare i modificatori genetici nelle emoglobinopatie (HB)<\/strong>, tra cui l\u2019Anemia Falciforme e la \u03b2-Talassemia, attraverso studi di associazione genome-wide (GWAS) su larga scala e multi-etnici. INHERENT ha l'obiettivo di raccogliere dati e campioni biologici da 30.000 individui con HB<\/strong>, sia pediatrici che adulti, al fine di studiare il ruolo dei modificatori genetici, avanzare le conoscenze scientifiche e migliorare i trattamenti. <\/p>\n

RUOLO DELLA FONDAZIONE<\/strong>
La Fondazione presiede il Gruppo di Lavoro Etico, che attualmente sta mappando la legislazione e i requisiti esistenti relativi alla ricerca clinica, alla protezione dei dati personali, alla gestione dei campioni biologici, alla condivisione di dati e campioni, al consenso e all\u2019assenso dei pazienti nei paesi e nelle regioni partecipanti.
La Fondazione \u00e8 coinvolta nello sviluppo di linee guida e modelli specifici per la rete, con lo scopo di coordinare e facilitare i membri nella presentazione delle domande di studio di ricerca ai comitati etici competenti o ai comitati istituzionali di revisione.<\/p>\n

It is involved in the development of network-specific guidelines and templates to coordinate and facilitate members in submitting research study applications to the relevant ethics committees\/institutional review boards.<\/p>\n

FINANZIATO DA<\/strong>: Co-finanziato con fondi sia pubblici che privati.<\/p>\n<\/div><\/div>\n\n

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DURATA:<\/strong> Dal 2020<\/p>\n

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PARTNER:<\/strong><\/p>\n

INHERENT \u00e8 un network che riunisce altre reti:<\/p>\n