{"id":5588,"date":"2020-04-01T07:30:14","date_gmt":"2020-04-01T07:30:14","guid":{"rendered":"https:\/\/benzifoundation.org\/covid-impatto-sui-pazienti-con-talassemia-e-drepanocitosi\/"},"modified":"2020-04-01T07:30:14","modified_gmt":"2020-04-01T07:30:14","slug":"covid-impatto-sui-pazienti-con-talassemia-e-drepanocitosi","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/benzifoundation.org\/it\/covid-impatto-sui-pazienti-con-talassemia-e-drepanocitosi\/","title":{"rendered":"Covid: impatto sui pazienti con Talassemia e Drepanocitosi"},"content":{"rendered":"

La pandemia di COVID-19 rappresenta un’emergenza sanitaria che coinvolge tutto il mondo e la comunit\u00e0 delle malattie rare non ne \u00e8 esclusa! <\/span><\/p>\n

Uno dei principali ambiti di interesse della Fondazione Gianni Benzi riguarda le emoglobinopatie <\/span>ereditarie, come la <\/strong><\/span>alassemia <\/strong>e la Drepanocitosi (Sickle Cell Disease)<\/strong>. In questo settore, la Fondazione porta avanti numerose attivit\u00e0 di ricerca e iniziative, coinvolgendo anche i pazienti, in stretta collaborazione con istituzioni esperte del settore, come la Fondazione Italiana Leonardo Giambrone<\/strong>.
Considerata l’attuale emergenza sanitaria, Rossella Conte, ricercatrice della Fondazione Benzi da sempre impegnata nelle attivit\u00e0 legate alle emoglobinopatie, sottolinea che tra i pazienti maggiormente esposti ai rischi vi sono coloro che sono trattati con farmaci immunosoppressori, quelli affetti da patologie respiratorie e, soprattutto, i pazienti con una o pi\u00f9 complicanze che interessano diversi organi e apparati.
Tra questi rientrano i pazienti affetti da rare emoglobinopatie ereditarie<\/strong> (come la Drepanocitosi e la Talassemia) che necessitano di trasfusioni di sangue e che spesso possono presentare ulteriori complicanze, tali da esporli a un rischio maggiore. Ad oggi, non disponiamo di un’esperienza consolidata riguardo all’infezione in questi pazienti e qualsiasi dichiarazione o previsione rimane soltanto un’ipotesi. Attualmente, gli effetti dell’infezione su questi pazienti non sono ancora noti. \u00c8 ragionevole ritenere che i pazienti con un basso sovraccarico di ferro<\/strong> e con poche o nessuna complicanza <\/span>siano meno esposti a un esito clinico peggiore rispetto alla popolazione generale. Tuttavia, i pazienti affetti da Talassemia o Drepanocitosi che presentano complicanze potrebbero andare incontro a un decorso pi\u00f9 grave della malattia. Per questo motivo, Rossella Conte evidenzia la necessit\u00e0 di proteggere tutti i pazienti con emoglobinopatie, garantendo loro <\/span>la continuit\u00e0 delle terapie trasfusionali e dei trattamenti chelanti del ferro, assicurando cos\u00ec il loro diritto a cure salvavita, oggi minacciato anche dalle gravi difficolt\u00e0 incontrate dai donatori a causa dell’infezione. <\/span><\/p>\n

<\/span>\u00c8 importante ricordare che non esistono evidenze che dimostrino una trasmissione del virus attraverso il sangue.<\/span> <\/span><\/p>\n

Considerando che non sappiamo per quanto tempo dovremo convivere con il COVID-19, \u00e8 necessario prepararci al futuro. Abbiamo bisogno di saperne di pi\u00f9. <\/span><\/p>\n

A tal fine, segnaliamo che, per contrastare l’infezione, la Thalassaemia<\/a> International Federation (TIF) <\/a><\/strong>invita tutti i professionisti sanitari a compilare un questionario che <\/span>contribuir\u00e0 alla creazione di un registro internazionale, finalizzato alla raccolta di dati clinici sui pazienti con <\/span>T<\/span>alassemia e <\/span>D<\/span>repa <\/span>n<\/span>oci <\/span>tosi<\/span>colpiti dal virus SARS-CoV-2.<\/span>-2. <\/span>Le osservazioni dettagliate e i dati raccolti consentiranno di disporre di maggiori informazioni <\/span>e di adottare ulteriori precauzioni e\/o trattamenti <\/span>tempestivamente.<\/span> <\/span><\/p>\n

Sono disponibili due questionari distinti, rispettivamente per: <\/span><\/p>\n