{"id":5410,"date":"2026-05-18T10:00:44","date_gmt":"2026-05-18T10:00:44","guid":{"rendered":"https:\/\/benzifoundation.org\/supporto-etico-regolatorio-per-affrontare-le-sfide-della-ricerca-sulle-malattie-rare-lesperienza-del-progetto-ejp-rd\/"},"modified":"2026-05-20T11:37:44","modified_gmt":"2026-05-20T11:37:44","slug":"supporto-etico-regolatorio-per-affrontare-le-sfide-della-ricerca-sulle-malattie-rare-lesperienza-del-progetto-ejp-rd","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/benzifoundation.org\/it\/supporto-etico-regolatorio-per-affrontare-le-sfide-della-ricerca-sulle-malattie-rare-lesperienza-del-progetto-ejp-rd\/","title":{"rendered":"Supporto etico-regolatorio per affrontare le sfide della ricerca sulle malattie rare: l\u2019esperienza del progetto EJP RD"},"content":{"rendered":"<p>Un nuovo articolo pubblicato su BMC Medical Ethics fa luce sulle principali sfide etico-regolatorie che interessano la ricerca sulle malattie rare in Europa, sottolineando l\u2019importanza di un supporto mirato ad aiutare i ricercatori a districarsi tra i complessi requisiti di conformit\u00e0. La pubblicazione include il contributo delle nostre ricercatrici Annalisa Landi, Silvia Torretta e Viviana Giannuzzi, e si basa sull&#8217;esperienza del <a href=\"https:\/\/benzifoundation.org\/project\/european-joint-programme-rare-diseases\/\"><strong>European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD)<\/strong><\/a>, finanziato dal programma di ricerca e innovazione Horizon 2020 dell&#8217;Unione Europea nell&#8217;ambito della convenzione di sovvenzione n. 825575. <span data-ccp-props=\"{}\"> <\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Gli autori hanno analizzato 65 progetti internazionali di ricerca sulle malattie rare finanziati da EJP RD ed esaminato le questioni etiche e normative pi\u00f9 frequenti riscontrate durante l\u2019attuazione dei progetti. I risultati dell\u2019analisi hanno evidenziato sfide relative alla protezione dei dati e alla riservatezza, alla gestione dei dati genetici e dei campioni biologici, alle procedure di consenso informato, alle approvazioni etiche, alla ricerca pediatrica e alla collaborazione internazionale che coinvolge paesi terzi. <\/span><span data-ccp-props=\"{}\"> <\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">I risultati confermano che la ricerca sulle malattie rare spesso si svolge in contesti particolarmente delicati, principalmente a causa della vulnerabilit\u00e0 dei pazienti e dell\u2019ampio utilizzo di dati sanitari e genetici. Allo stesso tempo, l\u2019esperienza di EJP RD dimostra come un supporto etico-regolatorio strutturato possa migliorare significativamente la conformit\u00e0 dei progetti ed aiutare i ricercatori ad affrontare in modo pi\u00f9 efficace le complesse disposizioni etiche ed i requisiti normativi. <\/span><span data-ccp-props=\"{}\"> <\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Lo studio sottolinea inoltre l\u2019importanza di rafforzare le competenze normative all\u2019interno degli istituti di ricerca accademici, dove il supporto dedicato all\u2019etica e alla protezione dei dati \u00e8 spesso limitato. <\/p>\n<p><\/span><span data-ccp-props=\"{}\"> <\/span><\/p>\n<p>Il lavoro prosegue nell&#8217;ambito di una delle iniziative europee pi\u00f9 ampie dedicate alle malattie rare, il partenariato europeo<a href=\"https:\/\/benzifoundation.org\/project\/erdera-european-rare-disease-research\/\"><span data-contrast=\"auto\"><strong> ERDERA \u2013 European Rare Diseases Research Alliance<\/strong><\/span><\/a>, che mira a migliorare la ricerca, la collaborazione, la condivisione dei dati e l&#8217;innovazione nel campo delle malattie rare.<span data-ccp-props=\"{\"335559739\":0}\"> <\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Leggi la pubblicazione <strong><a href=\"https:\/\/bmcmedethics.biomedcentral.com\/articles\/10.1186\/s12910-025-01370-7\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">qui<\/a><\/strong>.<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Un nuovo articolo pubblicato su BMC Medical Ethics fa luce sulle principali sfide etico-regolatorie che interessano la ricerca sulle malattie rare in Europa, sottolineando l\u2019importanza di un supporto mirato ad aiutare i ricercatori a districarsi tra i complessi requisiti di conformit\u00e0. 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