{"id":4669,"date":"2016-02-02T14:26:31","date_gmt":"2016-02-02T14:26:31","guid":{"rendered":"https:\/\/benzifoundation.org\/giornata-delle-malattie-rare-2016-dare-forza-alla-voce-delle-malattie-rare\/"},"modified":"2016-02-02T14:26:31","modified_gmt":"2016-02-02T14:26:31","slug":"giornata-delle-malattie-rare-2016-dare-forza-alla-voce-delle-malattie-rare","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/benzifoundation.org\/it\/giornata-delle-malattie-rare-2016-dare-forza-alla-voce-delle-malattie-rare\/","title":{"rendered":"Giornata delle malattie rare 2016: dare forza alla voce delle malattie rare"},"content":{"rendered":"<p>La <strong>campagna \u201cRare Disease Day\u201d<\/strong> ha raggiunto quest\u2019anno, <strong>il 29 febbraio 2016<\/strong>, la sua nona edizione, riportando all\u2019attenzione pubblica il tema delle malattie rare come argomento di rilevanza medica, politica e istituzionale. L\u2019iniziativa \u00e8 stata fondata nel 2008 da <a href=\"http:\/\/www.eurordis.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">EURORDIS <\/a>e dal suo Consiglio delle Alleanze Nazionali, dando origine, sin da allora, a una serie di eventi correlati in tutto il mondo. Nata come una campagna europea, si \u00e8 rapidamente trasformata in un evento di advocacy di risonanza mondiale, con l\u2019obiettivo di abbattere l\u2019ignoranza e promuovere la collaborazione per una migliore comprensione e trattamento delle malattie rare.<br \/>\u201cRare Disease Day\u201d ha dato un contributo significativo all\u2019avanzamento di piani e politiche nazionali per le malattie rare in numerosi Paesi.<\/p>\n<p>Il tema dell\u2019edizione 2016, \u201cLa voce del paziente\u201d, rende omaggio ai milioni di persone le cui vite sono colpite da una malattia rara, ma anche alle loro famiglie, amici e persone care che li sostengono ogni giorno. Il tema riconosce l\u2019importanza cruciale del ruolo attivo dei pazienti nel far sentire i propri bisogni e nel promuovere cambiamenti in grado di migliorare la loro vita e quella dei loro caregiver.<\/p>\n<p>In particolare, lo slogan del 2016, \u201cUnisciti a noi per far sentire la voce delle malattie rare\u201d, si rivolge anche a chi non convive direttamente con una malattia rara, invitando tutta la societ\u00e0 a unirsi alla comunit\u00e0 delle malattie rare per far conoscere l\u2019impatto reale di queste patologie.<\/p>\n<p>Le persone affette da malattie rare e le loro famiglie vivono spesso in condizioni di isolamento. In questo senso, la comunit\u00e0 pi\u00f9 ampia pu\u00f2 contribuire a rompere tale isolamento, e Rare Disease Day vuole proprio promuovere questo processo, amplificando la voce dei pazienti affinch\u00e9 venga ascoltata in tutto il mondo.<\/p>\n<p>La Fondazione Gianni Benzi \u00e8 onorata di partecipare a questa iniziativa globale, anche in qualit\u00e0 di partner del progetto <a href=\"http:\/\/www.innermed.eu\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">InNerMeD-I-Network (Inherited NeuRoMetabolic Diseases Information Network)<\/a>, che ha l\u2019obiettivo di creare una rete informativa dedicata alla ricerca, diagnosi e trattamento delle malattie neurometaboliche ereditarie (iNMDs), rivolta a pazienti e famiglie.<br \/>La Fondazione \u00e8 anche coinvolta nel progetto <a href=\"http:\/\/www.deepproject.eu\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">DEEP (DEferiprone Evaluation in Paediatrics)<\/a>, mirato a studiare l\u2019uso del deferiprone nei bambini affetti da anemie congenite che necessitano di trasfusioni croniche e chelazione del ferro, come la \u03b2-talassemia major e l\u2019anemia falciforme (SCD), e a sviluppare una nuova formulazione adatta all\u2019uso pediatrico.<\/p>\n<p>Il principale contributo della Fondazione Gianni Benzi nell\u2019ambito delle malattie rare e dei farmaci orfani \u00e8 rappresentato da EuOrphan, un database gratuito e costantemente aggiornato che raccoglie informazioni su farmaci per malattie rare autorizzati e designati sia dall\u2019Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) sia dalla Food and Drug Administration (FDA). EuOrphan ha un\u2019interfaccia intuitiva che consente un facile accesso alle informazioni per professionisti sanitari, ricercatori, aziende, pazienti e associazioni.<\/p>\n<p><strong>La Fondazione Gianni Benzi aderisce all\u2019evento, diventando friend of Rare Disease Day e manifestando il proprio sostegno anche attraverso il proprio <a href=\"http:\/\/www.rarediseaseday.org\/friend\/1026\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">sito ufficiale<\/a>.<\/p>\n<p><\/strong><\/p>\n<p>Per ulteriori informazioni, visita il <a href=\"http:\/\/www.rarediseaseday.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">sito ufficiale di Rare Disease Day<\/a>: www.rarediseaseday.org.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La campagna \u201cRare Disease Day\u201d ha raggiunto quest\u2019anno, il 29 febbraio 2016, la sua nona edizione, riportando all\u2019attenzione pubblica il tema delle malattie rare come argomento di rilevanza medica, politica e istituzionale. 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