{"id":4481,"date":"2025-07-14T13:20:24","date_gmt":"2025-07-14T13:20:24","guid":{"rendered":"https:\/\/benzifoundation.org\/il-potenziale-dei-dati-reali-nella-ricerca-clinica-pediatrica-uno-studio-pilota\/"},"modified":"2026-04-01T08:48:11","modified_gmt":"2026-04-01T08:48:11","slug":"il-potenziale-dei-dati-reali-nella-ricerca-clinica-pediatrica-uno-studio-pilota","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/benzifoundation.org\/it\/il-potenziale-dei-dati-reali-nella-ricerca-clinica-pediatrica-uno-studio-pilota\/","title":{"rendered":"Il potenziale dei dati reali nella ricerca clinica pediatrica: uno studio pilota"},"content":{"rendered":"<p>L\u2019articolo \u201c<strong>The Potential to Leverage Real-World Data for Pediatric Clinical Trials: A Proof-of-Concept Study\u201d<\/strong> \u00e8 stato recentemente pubblicato sul <em>Journal of Medical Internet Research<\/em> (<a href=\"https:\/\/jmirpublications.com\/?__hstc=102212634.e9edef05ca028ff209923aec6a9818ca.1752487651981.1752487651981.1752487651981.1&amp;__hssc=102212634.1.1752487651982&amp;__hsfp=2476020215\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">JMIR<\/a>). Viviana Giannuzzi della Fondazione Gianni Benzi \u00e8 una delle autrici. Questa pubblicazione \u00e8 il risultato di un lavoro collaborativo all\u2019interno della rete europea <a href=\"\/?p=18052\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">conect4children<\/a> (c4c), che ha riunito partner accademici e industriali per favorire l\u2019innovazione nella ricerca clinica pediatrica in Europa.  <\/p>\n<p>Lo studio ha indagatola disponibilit\u00e0 e la struttura dei dati clinici provenienti dalla cura pediatrica di routine, raccolti da 24 ospedali in 11 paesi europei. L\u2019obiettivo era valutare il potenziale utilizzo dei dati reali per supportare la ricerca clinica pediatrica. I ricercatori hanno analizzato pi\u00f9 di cento elementi chiave di dati clinici, inclusi dati demografici, segni vitali e informazioni specifiche relative alla neurofibromatosi e alla dermatite atopica.  <\/p>\n<p>I risultati mostrano che gli elementi generali clinici e di sicurezza dei farmaci sono spesso registrati in formati strutturati, mentre le informazioni mediche specifiche per le malattie non sono spesso documentate in modo standardizzato. La maggior parte di queste era infatti catturata in forma di testo libero, rendendo pi\u00f9 difficile il loro riutilizzo per scopi di ricerca secondaria.. <\/p>\n<p>Lo studio evidenzia l\u2019importanza di sfruttare i dati reali migliorando la cattura dei dati, il design dei sistemi e la formazione del personale nella registrazione delle informazioni mediche in formati strutturati e computabili, al fine di facilitare il riutilizzo dei dati nella ricerca pediatrica. Questo aiuterebbe a superare la sfida del numero limitato di pazienti pediatrici e la difficolt\u00e0 nel reperirli durante lo sviluppo di studi clinici. <\/p>\n<p>Le normative sulla protezione dei dati e il consenso informato rimangono sfide importanti nel riutilizzo dei dati delle cartelle cliniche elettroniche, in particolare oltre i confini internazionali. I requisiti legali ed etici possono infatti limitare la condivisione dei dati, specialmente nella ricerca retrospettiva. <\/p>\n<p>Questa pubblicazione rappresenta un passo significativo verso lo sviluppo di approcci innovativi e basati su evidenze per la ricerca clinica pediatrica, soprattutto nelle malattie rare. L\u2019articolo \u00e8 disponibile ad accesso libero <a href=\"https:\/\/www.jmir.org\/2025\/1\/e72573\/\">qui<\/a>. <\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>L\u2019articolo \u201cThe Potential to Leverage Real-World Data for Pediatric Clinical Trials: A Proof-of-Concept Study\u201d \u00e8 stato recentemente pubblicato sul Journal of Medical Internet Research (JMIR). Viviana Giannuzzi della Fondazione Gianni Benzi \u00e8 una delle autrici. 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