{"id":4479,"date":"2025-08-13T15:05:58","date_gmt":"2025-08-13T15:05:58","guid":{"rendered":"https:\/\/benzifoundation.org\/nuova-pubblicazione-su-etica-e-regolamentazione-nella-ricerca-genetica-internazionale\/"},"modified":"2025-08-13T15:05:58","modified_gmt":"2025-08-13T15:05:58","slug":"nuova-pubblicazione-su-etica-e-regolamentazione-nella-ricerca-genetica-internazionale","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/benzifoundation.org\/it\/nuova-pubblicazione-su-etica-e-regolamentazione-nella-ricerca-genetica-internazionale\/","title":{"rendered":"Nuova pubblicazione su etica e regolamentazione nella ricerca genetica internazionale"},"content":{"rendered":"<p>ll 5 agosto 2025 \u00e8 stato pubblicato su <em>Health Research Policy and Systems<\/em> un nuovo studio etico e regolatorio, frutto principalmente del contributo della Fondazione Benzi al network <a href=\"\/?p=18041\">INHERENT<\/a>, una rete internazionale che studia i fattori genetici in grado di modulare l\u2019espressione genetica dell\u2019emoglobinopatia in pazienti pediatrici e adulti. <\/p>\n<p>In questa nuova <a href=\"\/?page_id=15864\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">pubblicazione<\/a>, i ricercatori della Fondazione Gianni Benzi \u2013 Antonella Didio, Viviana Giannuzzi, Fedele Bonifazi e Sabina Sblano \u2013 hanno collaborato con colleghi del Boston Children\u2019s Hospital (Boston), della Kaduna State University (Nigeria), della New York University School of Global Public Health e del Cyprus Institute of Neurology &amp; Genetics. Attraverso un lavoro congiunto, la revisione di documenti internazionali e un\u2019indagine condotta in 32 Paesi nel mondo, gli autori hanno delineato il quadro etico e regolatorio essenziale per condurre degli studi genetici multinazionali sull\u2019uomo. <\/p>\n<p>Durante la ricerca, sono stati individuati 33 documenti internazionali su trattamento dei dati, ricerca clinica e gestione dei campioni biologici, che sono stati utilizzati come standard di riferimento. Parallelamente, lo studio ha permesso di raccogliere leggi nazionali, linee guida e raccomandazioni sugli stessi ambiti presi in considerazione nei documenti internazionali e che hanno messo in evidenza notevoli differenze tra le diverse aree geografiche. Lo studio, inoltre, ha sottolineato l\u2019assenza di un riferimento univoco per gli studi genetici che non prevedono l\u2019uso di farmaci sperimentali \u2013 e che quindi non rientrano nell\u2019ambito delle Good Clinical Practice \u2013 e le difformit\u00e0 esistenti a livello nazionale sull\u2019obbligo di ottenere l\u2019approvazione dai comitati etici.  <\/p>\n<p>In questo contesto, gli autori hanno osservato come tale frammentazione pu\u00f2 rappresentare un ostacolo per la comunit\u00e0 scientifica e rallentare l\u2019avvio e la conduzione di studi clinici fondamentali per la salute pubblica. Da qui il loro invito a una maggiore armonizzazione delle regole, al fine di facilitare la collaborazione internazionale garantendo al tempo stesso la tutela dei partecipanti. <\/p>\n<p>Leggi l&#8217;articolo <a href=\"https:\/\/link.springer.com\/article\/10.1186\/s12961-025-01375-z?utm_source=rct_congratemailt&amp;utm_medium=email&amp;utm_campaign=oa_20250805&amp;utm_content=10.1186%2Fs12961-025-01375-z\">qui<\/a>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>ll 5 agosto 2025 \u00e8 stato pubblicato su Health Research Policy and Systems un nuovo studio etico e regolatorio, frutto principalmente del contributo della Fondazione Benzi al network INHERENT, una rete internazionale che studia i fattori genetici in grado di modulare l\u2019espressione genetica dell\u2019emoglobinopatia in pazienti pediatrici e adulti. 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