{"id":4299,"date":"2026-02-25T10:00:58","date_gmt":"2026-02-25T10:00:58","guid":{"rendered":"https:\/\/benzifoundation.org\/giornata-delle-malattie-rare-2026-ricerca-terapie-e-accesso-equo\/"},"modified":"2026-02-25T10:00:58","modified_gmt":"2026-02-25T10:00:58","slug":"giornata-delle-malattie-rare-2026-ricerca-terapie-e-accesso-equo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/benzifoundation.org\/it\/giornata-delle-malattie-rare-2026-ricerca-terapie-e-accesso-equo\/","title":{"rendered":"Giornata delle Malattie Rare 2026: ricerca, terapie e accesso equo"},"content":{"rendered":"
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In occasione della Giornata delle Malattie Rare 2026<\/strong>, Fondazione Benzi promuove una serie di video con membri del Comitato Scientifico<\/a> e autorevoli esperti internazionali, dedicati ai temi chiave della ricerca, delle terapie e dell\u2019accesso ai farmaci.<\/p>\n

Ad aprire il ciclo \u00e8 il Prof. Carsten Werner Lederer,<\/a><\/strong> Responsabile del Dipartimento di Genetica delle Malattie del Sangue e Talassemia presso The Cyprus Institute of Neurology & Genetics<\/a>, che approfondisce il modo in cui le tecnologie avanzate stanno trasformando la ricerca di base, da cui emergono nuove opzioni terapeutiche per le malattie rare.<\/p>\n

Segue la Prof.ssa Adriana Ceci<\/a><\/strong>, gi\u00e0 Presidente di Fondazione Gianni Benzi, che si concentra sui progressi nei trattamenti per i bambini che vivono con una malattia rara e sull\u2019importanza di garantire cure appropriate fin dalle primissime fasi della vita.<\/p>\n

I temi dei diritti e dell\u2019equit\u00e0 sono affrontati da Fran\u00e7ois Houyez<\/a><\/span>, Direttore delle Informazioni sui Trattamenti e sull\u2019Accesso di EURORDIS<\/a><\/strong>, che riflette sulle disparit\u00e0 ancora esistenti nell\u2019accesso alle terapie tra i diversi Paesi.<\/p>\n

A completare il quadro \u00e8 Enrico Bosone,<\/a><\/strong> Presidente SIARV (Societ\u00e0 Italiana Attivit\u00e0 Regolatorie, Accesso, Farmacovigilanza)<\/a>, che evidenzia l\u2019impegno dell\u2019industria europea nello sviluppo di farmaci per le malattie rare e l\u2019importanza della collaborazione pubblico\u2013privato.<\/p>\n

La serie si conclude con l\u2019intervento della nostra ricercatrice Maria Luisa Dalessandro<\/a><\/span><\/strong>, che guarda al futuro della ricerca, sottolineando la necessit\u00e0 di sostenere i giovani scienziati e di far progredire la ricerca sulle malattie rare rafforzando la collaborazione internazionale e l\u2019interesse verso le nuove tecnologie.<\/p>\n

Un impegno condiviso per promuovere l\u2019innovazione scientifica e garantire il diritto alla cura per tutte le persone che vivono con una malattia rara.<\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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