Il 20 aprile è stato pubblicato su MDPI il nuovo articolo “Mapping of Data-Sharing Repositories for Paediatric Clinical Research—A Rapid Review”.
Il lavoro tratta del riutilizzo dei dati dei singoli pazienti pediatrici provenienti da studi clinici, essenziale per superare specifici problemi etici, normativi, metodologici ed economici che ostacolano il progresso della ricerca pediatrica.
L’indagine ha riguardato gli archivi di condivisione dei dati (DSR) esistenti, attraverso un riesame delle piattaforme che forniscono l’accesso alle richieste elettroniche, avvenuto in due fasi: una prima fase di identificazione, seguita da una seconda di analisi utilizzando otto indicatori appositamente costruiti.
Da un set iniziale di quarantacinque DSR disponibili pubblicamente, ne sono stati identificati ventuno che soddisfacevano i criteri di ammissibilità e solo due sono risultati completamente focalizzati sulla popolazione pediatrica.
L'impatto di questo documento risiede nella sua capacità di stimolare la condivisione dei dati attraverso gli archivi e di promuoverne l'uso per la ricerca. Mappando gli archivi pediatrici contenenti dati individuali dei pazienti (IPD), fa luce sulla disponibilità dei dati e incoraggia il riutilizzo dei dati esistenti e gli sforzi di collaborazione tra i ricercatori. Ciò promuove le pratiche dei dati aperti, migliorando l'accessibilità e la riproducibilità nella ricerca pediatrica. I risultati di questo studio dimostrano che, nonostante la maggiore consapevolezza, la pediatria rimane un'area in cui sono ancora necessari sforzi mirati per colmare questo divario nella condivisione dei dati.

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