24 maggio 2025, Ginevra, Svizzera
La Settantottesima Assemblea mondiale della sanità (WHA78) ha adottato una risoluzione storica che riconosce formalmente le malattie rare come priorità globale di sanità pubblica. La risoluzione mira a migliorare equità e inclusione per oltre 300 milioni di persone affette da più di 7.000 condizioni rare distinte, il 70% delle quali insorge in età pediatrica.
Le persone affette da malattie rare, insieme alle loro famiglie e caregiver, affrontano frequentemente discriminazione, isolamento sociale e difficoltà economiche, spesso aggravate da ritardi diagnostici e da un accesso limitato a trattamenti adeguati. Tali criticità evidenziano l’importanza di un approccio centrato sul paziente e del raggiungimento della Universal Health Coverage (UHC), garantendo un accesso equo a servizi sanitari essenziali e di alta qualità per tutti.
La risoluzione sollecita l’integrazione delle malattie rare nei piani sanitari nazionali, il progresso verso la copertura sanitaria universale entro il 2030 e l’accesso universale a cure di qualità, in particolare per i bambini. Promuove inoltre l’impiego delle tecnologie digitali, il coinvolgimento delle organizzazioni di pazienti nello sviluppo delle politiche, gli investimenti nella ricerca, nei registri dei pazienti e nei centri di eccellenza, nonché la cooperazione globale per garantire trattamenti sicuri, efficaci e accessibili.
Inoltre, l’OMS è stata incaricata di sviluppare entro il 2028 un piano d’azione globale decennale sulle malattie rare, con obiettivi misurabili, volto a promuovere equità, inclusione e accesso alle cure. Il piano identificherà standard attuali e innovazioni tecnologiche (incluse soluzioni basate sull’intelligenza artificiale), istituirà un’area di lavoro dedicata alla copertura sanitaria universale per le persone con malattie rare e individuerà centri di eccellenza globali come hub per la collaborazione clinica, lo scambio di conoscenze e il supporto medico transfrontaliero.
Questa risoluzione rappresenta un passo significativo verso l’obiettivo di non lasciare indietro nessuno, segnando una nuova fase nella risposta globale alle malattie rare.
Il testo completo della risoluzione è disponibile qui: EB 156/6