La Giornata delle Malattie Rare 2025 si celebra il 28 febbraio per sensibilizzare l'opinione pubblica sulle sfide affrontate da oltre 300 milioni di persone nel mondo.
In Italia, sono più di 2 milioni le persone che convivono con una malattia rara.
Fondazione Gianni Benzi è da sempre in prima linea nella lotta contro le malattie rare, promuovendo ricerca e innovazione per sviluppare nuove terapie e migliorare l’accesso alle cure. Il nostro lavoro si svolge attraverso diversi network e progetti europei dedicati a:
- ricerca e innovazione, per sviluppare terapie più sicure ed efficaci per i pazienti con malattie rare e dispositivi medici adatti ai pazienti pediatrici;
- focus sulle emoglobinopatie, con iniziative per migliorare diagnosi e trattamento di queste patologie genetiche del sangue.
In occasione della Giornata delle Malattie Rare 2025, abbiamo realizzato una brochure informativa scaricabile qui. Inoltre, per approfondire tutti i progetti, è possibile visitare i siti dedicati a ciascuna iniziativa disponibili su questa pagina.
La ricerca è la chiave per un futuro per curare le malattie rare. Serve maggiore attenzione e investimenti per garantire diagnosi più rapide, cure efficaci e una migliore qualità di vita per i pazienti.
La Giornata delle Malattie Rare 2025 è un’occasione per unirsi e fare la differenza.
Fondazione Gianni Benzi invita tutti a partecipare agli eventi dedicati e a sostenere la ricerca. Insieme, possiamo dare speranza a milioni di persone nel mondo.