GIORNATA INTERNAZIONALE DELLA TALASSEMIA
La Giornata Internazionale della Talassemia promuove la consapevolezza, la diagnosi precoce e la ricerca per migliorare le cure e combattere la disinformazione. Per l'occasione, la Fondazione Gianni Benzi ha creato dei brevi video per spiegare la malattia, la vita quotidiana e le nuove prospettive terapeutiche in modo semplice e accessibile.
CAPIRE LA MALATTIA
Cos’è davvero la talassemia? Si può guarire? E perché è così importante essere seguiti in un centro specializzato? In questi brevi video: sfatiamo i falsi miti, spieghiamo i meccanismi della malattia e raccontiamo perché una corretta gestione e presa in carico possono cambiare concretamente la vita dei pazienti.
Talassemia: 3 cose che (quasi) nessuno sa
Francesca Basile, Communication Officer presso Fondazione Gianni Benzi, illustra tre aspetti chiave e poco noti della talassemia, sfatando i miti più comuni e spiegando le basi genetiche e cliniche della malattia.
Talassemia: si può davvero guarire?
La Prof.ssa Adriana Ceci, già Presidente della Fondazione Gianni Benzi, approfondisce la differenza tra cura e trattamento nella talassemia, descrivendo le opzioni attuali e le prospettive offerte dalle terapie innovative.
Centro specializzato: perché fa la differenza?
Sabina Sblano, ricercatrice presso Fondazione Gianni Benzi, spiega l’importanza dei centri specializzati e di un’assistenza multidisciplinare per migliorare la gestione della talassemia.
QUOTIDIANITÀ CON LA TALASSEMIA
La talassemia non è solo una diagnosi: è una realtà che entra nella vita di tutti i giorni.
In questa sezione parliamo di qualità della vita, equilibrio quotidiano e scelte importanti come la genitorialità. Perché oggi, con le giuste cure e informazioni, è possibile costruire una vita piena.
Talassemia e qualità della vita: si può vivere (bene) ogni giorno?
Andrea Tanzarella, giovane studente, presta la voce per illustrare le sfide quotidiane dei pazienti talassemici e le prospettive sulla qualità della vita.
Talassemia e genitorialità: è possibile?
Serena Ottomano, Project Manager presso Fondazione Gianni Benzi, affronta il tema della genitorialità nella talassemia, illustrando opportunità, rischi e l’importanza della pianificazione e della consulenza genetica.
RICERCA
Cosa sta cambiando davvero nella talassemia? E come nasce una nuova terapia?
Questi video ci portano dietro le quinte della ricerca: dagli studi clinici alle nuove prospettive terapeutiche, fino alle sfide dell’accesso alle cure. Per capire dove siamo oggi… e dove stiamo andando.
Talassemia: cosa bolle in pentola? Clinical trial update 2026
Silvia Torretta, ricercatrice presso Fondazione Gianni Benzi, fornisce un aggiornamento sugli studi clinici e sulle nuove prospettive terapeutiche per la talassemia nel 2026.
Come nasce un farmaco per la talassemia?
Sabina Sblano, ricercatrice presso Fondazione Gianni Benzi, descrive il processo di sviluppo di un farmaco per la talassemia, dalla ricerca preclinica fino all’approvazione regolatoria.
Nuove terapie per la talassemia: sono davvero per tutti?
Silvia Torretta, ricercatrice presso Fondazione Gianni Benzi, discute le nuove terapie per la talassemia e le sfide legate all’accesso equo ai trattamenti innovativi.
TERAPIE
Le trasfusioni sono ancora importanti, ma non sono più l’unica risposta! In questa sezione esploriamo le nuove opzioni terapeutiche: farmaci innovativi, terapia genica e gene editing. Un viaggio tra le soluzioni che stanno trasformando il modo di trattare la talassemia.
Nuovi farmaci: non solo trasfusioni
Annalisa Landi, ricercatrice presso Fondazione Gianni Benzi, illustra il ruolo dei nuovi farmaci nel ridurre la dipendenza dalle trasfusioni e nel migliorare la qualità di vita dei pazienti.
Terapia genica: una volta sola può bastare?
Maria Luisa Dalessandro, ricercatrice presso Fondazione Gianni Benzi, spiega come funziona la terapia genica e il suo potenziale come approccio innovativo per il trattamento della talassemia.
Gene editing: possiamo davvero riscrivere il DNA?
Andrea Vitelli, tirocinante presso la Fondazione Gianni Benzi, esplora le tecnologie di gene editing come CRISPR, evidenziandone il potenziale nel correggere le cause genetiche della malattia.
SISTEMA E SOCIETÀ
La talassemia non riguarda solo la medicina, ma anche le persone, i sistemi sanitari e il contesto globale. In questa sezione si affronta il ruolo attivo dei pazienti nei processi decisionali e l’importanza della collaborazione internazionale per garantire l’accesso alle cure e migliorare la gestione della malattia a livello globale.
Da paziente a esperto: il ruolo del paziente
Sabrina Tanzarella, giovane studentessa, spiega il ruolo attivo dei pazienti nei processi decisionali, in particolare all’interno dell’European Medicines Agency (EMA).
Talassemia oltre i confini: cosa sta cambiando nel mondo? Il progetto ARISE in Africa
Lucia Ruggieri, ricercatrice presso Fondazione Gianni Benzi, presenta il progetto ARISE, evidenziando le collaborazioni internazionali e i progressi nella gestione della talassemia a livello globale.