Il 28 e 29 ottobre 2024, il Presidente della Fondazione Gianni Benzi Fedele Bonifazi e Viviana Giannuzzi, Responsabile del Dipartimento Ricerca e Innovazione, hanno partecipato al kick-off meeting del progetto ERDERA. Questo evento ha segnato l'inizio di una nuova era nella ricerca sulle malattie rare, con oltre 600 persone che hanno partecipato online o di persona a Parigi.
Nella sessione pubblica, esperti di fama hanno condiviso le loro riflessioni sul ruolo cruciale di ERDERA nella strutturazione dell'ecosistema a beneficio dei pazienti, sulle sfide e i risultati della ricerca sulle malattie rare, sull'importanza dello sviluppo delle capacità e delle reti sostenibili, sull'impegno dell'UE per la ricerca sulle malattie rare, sul potenziale delle partnership industriali e sull'approccio di ERDERA orientato al paziente.
Nelle successive sessioni dedicate ai partner ERDERA, una serie di sessioni tematiche e parallele hanno coinvolto i ricercatori impegnati nel progetto. La Fondazione Benzi, come co-leader del WorkStream e di due work package (Mentoring&Consultancy, Regulatory Support Service), ha contribuito in particolare al WorkStream Expertise che comprende mentoring, consulenza, supporto normativo e metodologico. È stata l'occasione per condividere e discutere le interconnessioni con gli altri WorkStream strettamente legati a quello di Expertise. ERDERA mira a promuovere la collaborazione, a sostenere la ricerca e ad accelerare le soluzioni per le malattie rare. Unendo ricercatori, operatori del settore, partner industriali e pazienti, ERDERA si sforza di migliorare la vita di milioni di persone affette da queste patologie.