Oggi 28 febbraio è la Giornata Mondiale per le Malattie Rare! In tutto il mondo ci sono 300 milioni di persone che vivono con una malattia rara. I tumori rari rappresentano il 20% di tutti i tumori solidi. I loro bisogni non devono e non possono essere ignorati!
Per questa occasione, Fondazione Gianni Benzi Onlus, in collaborazione con Associazione Bottega del Sorriso e IRCCS Istituto Tumori "Giovanni Paolo II” Bari ha organizzato il convegno “I tumori rari: sfide ed opportunità” che si è tenuto il 23 febbraio 2023 presso la sala conferenze dell’Istituto Tumori Bari.
L’evento, incentrato sui pazienti con tumori rari, inclusi quelli pediatrici, ha sottolineato la necessità di creare una rete che possa accogliere i pazienti e i loro bisogni utilizzando un approccio multispecialistico per una diagnosi e un trattamento più efficaci e tempestivi. Organizzare l’assistenza secondo questo modello potrebbe quindi assicurare ai pazienti un accesso alle cure nella nostra regione, riducendo il cosiddetto fenomeno del turismo sanitario.
L’impegno e il punto di vista di medici, ricercatori, rappresentanti di associazioni dei pazienti e aziende nella sfida ai tumori rari sono stati il fulcro della proficua e intensa discussione da cui far scaturire azioni concrete a supporto dei pazienti con tumori rari e della ricerca nel campo delle malattie rare.
Per approfondire gli argomenti discussi puoi consultare il materiale sul nostro sito.
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